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近距离接触“临终关怀”
来源:    作者:    发布日期: 2011-4-13 20:32:47    浏览次数: 4707

 
  老人和社工的手握在一起

  在武汉市一栋3层的灰色楼房中,死亡是个避不开的话题。每过几天,这里就会有人死亡。死去的人一走,就有新人住进来;再有人死去,就再有人住进来。就像人生的最后一个驿站,一些人的生命在这里走到尽头。

  那些在狭窄走廊里和白色木门内生活的老人,有的孤苦了大半辈子,一生平淡无奇;有的肚子里则装满了风雨、故事。但在香港人林玉敏看来,她能为他们做的事笼统说来只有一件,那就是替他们完成遗愿,帮他们平和地面对死亡。

  她与“驿站”里的社工义工们,称呼这些老人“爷爷奶奶”。他们和医护人员一起,照料这些已经罹患绝症者的生活起居。她也会委婉地提醒他们,在辞世之前,要好好珍惜有限的时间。这个年轻女孩完全没有想到,她触碰到了这个社会里一个古老的禁忌。

  有同事提醒她最好不说这些,不然会有人接受不了;有的老人一听她说起这个,立即转身离开。可她还是要说,只不过方式更加委婉了一点。很快,她有了一个“死神”的外号。

  但慢慢的,有很多人接受了她。一些行将进入另一个世界的人甚至开始喜欢她。毕竟,她竭尽全力在做的,是让他们在生命最后的日子少些挂憾。

  “你咒我死呀,你们是不是搞殡仪的”

  3年前,林玉敏只身来到这里时,她对这个城市一无所知。她是土生土长的香港人,第一次离开香港工作。她听不懂武汉话,刚到武汉时,甚至不会说普通话,第一次面试员工时,说话就“像外国人一样”。她也不习惯武汉的饮食,开始的半年,几乎每天都拉肚子。

  那一年,湖北省荣军医院刚刚启用了一栋新楼。这栋大楼由香港英皇慈善基金捐助。湖北慈善香港英皇关爱老人护养中心就设在这里。按照约定,湖北一些农村福利院的少数“三无”、“五保”老人,将在护养中心走完人生的最后一程。

  房间格局一样,墙壁一律白色,两张病床,一个卫生间,还有空调。这样的居住环境,有的老人第一次享受到。

  此外,英皇慈善基金还资助香港“无国界社工”在此推广“临终关怀”的项目。林玉敏就是无国界社工派往武汉的工作人员。她将在此工作3年。

  在武汉,临终关怀并不是一个新鲜话题。早些年,荣军医院也开展过此项业务,濒死者被送到这里,由医护人员照料他们的生活,直到他们老去。

  但林玉敏觉得,只是将老人们的生活照料好,还远远不够。她从香港带来的理念是,社工要给这些即将面对死亡的人心理上和精神上的安慰,让他们舒缓安详地离开这个世界。

  第一批服务对象,是护养中心主任熊春娥带队挑选的。当时,熊春娥带着队伍,到武汉周边的一些农村福利院找人,条件是生命期3个月到半年内的“三无”、“五保”老人。符合条件的人,随即被送到护养中心,度过生命的最后时光。

  但是,熊春娥始终没敢跟老人们提到“死亡”。她只是告诉他们,护养中心的条件好,设备比较先进,适合一部分老人治疗。她担心,一旦告诉老人们实情,一部分人将不会去。

  她解释称,在传统观念中,老人们都希望叶落归根。护养中心的第一批住客就这样被“骗”到了武汉。

  正因为老人们不知情,所以,“无国界社工湖北慈宁服务处”开张不久,主任林玉敏就碰上了一个“老大难”问题。

  一位老人已经濒临死亡,她认为应该将实情告诉老人。但当她和护养中心的医护人员就此讨论时,在场者没人赞同她的做法。

  “每个人都有知情权,为什么不能告诉老人他们的健康程度或生命期,让他们安排好一切呢?”她不解。他们则告诉她,一旦告诉病人时日不多,病人也许会加重心理负担,加速死亡。

  讨论许久,她的方案通不过。事后,她又求教于很多人,大部分人都给她相同的答案。

  “我们怎么知道老人害怕?就像小孩,冷了,大人给他穿衣服,热了,给他脱衣服,我们问过小孩是怎么想的吗?我们是不是习惯了充当孩子的代言人?”林玉敏把自己的困惑说给当地的同事听。

  但她得到的最多回答是:你是香港人,不太了解本地文化。

  她自己也曾亲身领教这种文化。一次,她在做临终关怀推广活动的前期准备工作时,随机调查了一些武汉市民。当问起对临终关怀的看法时,一名老人破口大骂:“你咒我死呀,你们是不是搞殡仪的?”

  事后,有人告诉她,老人自己谈死亡可以,如果子女和老人谈的话,就会被扣上“不孝”的帽子,要是别人和老人谈,那就意味着“咒人家死”。这让她有点尴尬,因为在香港,她经常和自己的妈妈讨论妈妈百年后的葬礼如何举办。

  直到现在,林玉敏仍然在困扰中工作。她害怕因为向老人隐瞒死亡时间而为他们留下很多遗憾。她所要推广的临终关怀,目的就是要濒死者舒缓无憾地离开。

  她选择在一些思想比较开放的老人床头,偷偷地放一些临终关怀的资料;她还会试探性地同他们探讨生死。不久,一些不能接受她的观念的老人送给她一个“死神”的外号。

  “我只想让每一个濒死的人安详离世”

  在“驿站”里,那些看上去有些沉默甚至有点木讷的老人们,多数在心里藏着或大或小的遗憾。

  林玉敏的第一个服务对象是个孤寡老人,早年毕业于华中师范大学。首次和他接触时,她就碰了钉子。

  她告诉老人,自己是香港来的一名工作人员,想和老人聊聊天。老人没反应。她东拉西扯地说了一会,老人摆摆手,示意她离开。一连数天都是如此。

  凭着数年的社工经验,她知道老人害怕孤单,也不一定习惯新的居住环境,所以,她坚持每天都去看老人,老人逐渐开口了,但说话很少。有时老人不说话,她就坐在老人床边,握住他的手,陪着他看电视。握住老人的手,抚摸老人,是她学会的社工常用手段之一。

  经过多天观察,这名经验丰富的社工终于找到了突破口。她发现这名老人喜欢看报纸,每天早晨都要溜出去买报纸。一天,她走进老人房间时,见他正在看报纸,就对他说:“爷爷,我看简体字比较困难,你能不能给我讲讲外面发生了什么?”

  话匣子一下子打开了。当天,老人很高兴地给她讲了报纸上的不少新闻。此后,老人每天都会给她讲报纸上的内容。渐渐地,他们也开始聊一些别的内容,关系逐渐融洽。她偶尔偷偷留一些临终关怀的资料在老人的床头。对此,老人并未表示反感。有时,她也会顺着老人的话,试探性地讨论一下生死。比如,她会问老人是否害怕死亡,死后的世界是什么样的等等。

  有一天,她像往常一样去和老人聊天。老人突然说:“小林,我快要不行了,不能给你讲故事了。”

  “爷爷,你有没有没做的事,看我能不能帮你做。”林玉敏说。

  老人告诉她,他有一个侄子,好久没联系了,很想让他知道自己的生死。他还说,自己希望能总结一生的经历。但他又接着说:“像我这样的人,有谁会在乎呢?”

  “我们都很在乎你呀。”林玉敏说。她紧握住老人的手,鼓励他写出自己的历史。

  在她的鼓励下,这位一生默默无闻的孤寡老人开始动笔,书写自己的历史。林玉敏还是每天坚持去看他,每天都听他讲自己的故事。老人的病情逐渐恶化,手握不住笔了。年轻的姑娘又找来录音机,把他的话录下来,再找时间整理出来。

  与此同时,她发动各种关系去找老人的侄子。她把寻找过程告诉老人时,老人开心地笑了。

  老人弥留之际,她紧紧握住他的手,在他耳边大声喊道:“爷爷,传记已经开了头。如果找不到你的侄子,我会好好保留。”她发现,老人在去世前,流出了眼泪。

  如今,老人的侄子也未找到,她就一直珍藏着老人的传记。

  “我不是死神,我是做社工服务的,只想让每一个濒死的人安详离世。”林玉敏说。她只是想多给那些老人一点关怀,让他们感觉到,在临死之时,仍有人爱着他们,他们仍有尊严。

  这名年轻的香港姑娘曾多次到一些农村的福利院。老人们生活条件之简陋,常常让她感到心酸,有时甚至让她“泪流满面”。她曾听说,在一个农村福利院中,有一位老人已经死亡两天了,都没被人发现。

  因此,只要老人们有需求,她和她的团队就会尽量去满足。她还要求每一位社工,都要尽可能地握住老人的手,陪他们聊天儿做活动,让他们不再感到孤单。

  服务处社工黄华清服务的一位老人,在临死之前,希望能见到自己的弟弟。但老人的弟弟出门已经比较困难了,黄华清就尽量让老人和弟弟多通电话。

  老人还有另一桩心事。多年前,他“休掉”了自己的前妻,一直感觉很“对不起她”,希望能当面向她道歉。但是,他已经记不起前妻的名字。黄华清几乎动用了所有关系来帮忙寻找老人的前妻。每天,她都和老人分享自己寻找的过程,老人“听了很高兴”。

  老人还告诉她,他的弟弟希望能把自己接回去土葬,但他不同意,说土葬“不环保”,“还花钱多”,自己一定要火葬,并把骨灰撒到河里。不过,弟弟坚决反对。说这些话的时候,黄华清发现,老人始终是“笑眯眯的”。

  老人的前妻最终未能找到。但老人走的时候,“很安详”。

  3年来,林玉敏和她的同事知道了很多离世老人的秘密。她听一位老人告诉她,自己为年轻时做错的一件事而忏悔终生;另一位老人则在去世前,向她“传授”了自己掌握的一门独特的种植技术。

  这样的故事多了,连社区养老的一位老人也找上了门,希望林玉敏帮忙找到自己的初恋情人。老人并不是服务处的服务对象,听到老人的心愿后,林玉敏还是立即联系了自己的记者朋友,在媒体上发布消息,最终帮老人实现了这个心愿。

 “临终关怀的重点是关怀,而不是临终”

  住在护养中心的老人,走了又来了。有的老人,在护养中心养好身体后,不再是临终关怀的对象,就又回到了原先的福利院。他们带去了林玉敏的天使般的形象,也带去了她“死神”的名声。

  为了让更多老人接受自己,林玉敏开展了一系列活动。护养中心逐渐出现了一些新气象:老人们不再躺着等死,而是参与到社工们组织的一些活动中。他们亲自做卡片、画图,还在社工们的鼓励下,去帮助那些更需要帮助的老人。

  有一位老人发现护养中心不给他治病,非常气愤,每天嚷嚷着要离开。每次活动,社工都会邀请他参加,可是他从不参加。后来有几次,社工故意没叫他,想吊吊他的胃口,有一天,当社工走进老人房间邀请另外一位老人时,那位始终不愿意参加活动的老人突然抓住社工的手,问社工为什么不叫他。

  那次活动,老人做了很多卡片,还把做好的卡片送给别人。活动结束时,他兴致勃勃,不愿离开。如此一发不可收拾,每有活动,老人都参加。

  在医护人员照料下,老人身体逐渐恢复,不再是临终关怀的对象。在离开护养中心回福利院的那天早晨,老人跑到林玉敏的办公室,问还有没有什么活动?能不能参加完再走?

  这让林玉敏感到很欣慰。她清楚,老人们终于开始认可她的做法了。

  还有一位老人是林玉敏的服务对象。每天,这名香港女子都要和老人拉拉家常。趁老人心情好时,她就会偷偷留一些临终关怀的资料。刚开始,老人很“反感”。他告诉林玉敏:“我是来看病的,不是来临终的。”

  后来老人身体状况逐渐恢复,就回到了原先的福利院。林玉敏和她的团队到福利院回访老人时,正赶上了老人老伴的葬礼。他们帮忙做了很多工作,并承诺老人,当老人老伴去世百天之时,去给她上坟。

  在老人的老伴“百天”快到之时,老人打电话给林玉敏,拉了一些家常,并提醒她,老伴的“百天”快到了。

  老人老伴“百天”之时,恰逢雨天。林玉敏租了一辆车,带着几名社工和义工,前往百公里之外的地方,去给老人的老伴上坟。一天下来,他们又饿又累又冷,但老人那天流出了眼泪。后来,老人就到处宣传林玉敏的临终关怀理念,并把一些宣传资料贴在福利院院长的办公室。

  在林玉敏多年的社工工作中,她经常发现一些机构或义工,在为弱势群体服务时,多是买上一些物资,分发到他们手中,然后就离开了。在香港做社工时,有一次,一位院舍老人半开玩笑地和她说:“我们不是动物园里的动物。不要经常安排社工走马观花地看望我们。”她当即明白,老人们更希望社工们能坐下来和他们拉拉家常,说些体己的话。

  因此,到武汉后,她经常向队友们强调:“临终关怀的重点是关怀,而不是临终。”

  她鼓励她的团队走出去,到福利院陪老人聊聊天儿,拉拉家常。她还曾带着专业摄像师,到一个偏远的福利院,委婉地劝说老人照百年照,冲洗好后,再给他们送过去。服务处还经常组织义工,给福利院的老人理发、剪指甲等。

  去年,林玉敏倡议“一人一封信”活动,建议社工和义工与福利院的老人互相通信。

  义工刘春凤这些天老在想,福利院的李爷爷怎么还没给她回信。她想,信是不是已经到了班级的信箱,分发信件的人还没顾得上取信?为此,她偷偷抠过班级的信箱。她又想,要不要再给爷爷写一封信,问问他是不是信寄错地方了?她还想,春节快要到了,她应该买一张卡片,最好能在春节当天送到爷爷手中……

  李爷爷的老伴去世百天时,刘春凤曾随林玉敏去给他老伴上过坟。回到武汉后不久,刘春凤便给老人写了第一封信。

  信的内容,多是一些寻常话,比如,要注意身体了,要经常笑一笑了等等。这名调皮的大学生,还在每句话的后面,都画上一个笑脸。两页信纸寄了出去,很快就收到了回信。在回信中,老人一再强调,收到她的信后,自己“高兴极了”,“好开心好幸福”,并希望能经常收到她的信。“老人们都很孤独,我们能做一点就做一点吧。”刘春凤说。

  “当我们有能力面对死亡时,我们便更懂得欣赏生命”

  到护养中心后不久,林玉敏就与那个困扰她近3年的问题相遇了。到底要不要告诉濒死者实情呢?尽管她选择了尊重当地传统,但并不甘心。

  护养中心的医生张晋,直到现在还清楚地记得,林玉敏刚来时和护养中心的医护人员做的那个小游戏。当时,林玉敏让在场的每一个人都抽一张卡片,卡片上写着,假如你的生命只有多少天,你会做什么?

  对于这个游戏,事后不少人认为有些晦气。不过,当时他们并未表达出来,还是认真地参与了。

  张晋当时抽到的卡片上,写着生命期只有3个月。她的答案是,花上两个月周游全国,剩下一个月处理自己的事情。

  时隔近3年,现在回忆起来,她承认这个游戏对自己有所触动。“知道自己的生命有限,就知道自己一生要做些什么了。”她说。

  另一名医生抽到的卡片上写着,生命只剩一周。她虽然“无法完全进入游戏”,但在看到那个数字时,脑子里还是冒出诸多遗憾。她后悔没有多陪陪丈夫和孩子,还有很多事情没处理完。她的答案是,在“生命的最后一周”中,用足每一天去弥补缺憾。

  做这个游戏的目的,林玉敏意在让临终关怀的团队体验濒死者的感受,一方面希望大家接受她的观点,一方面希望能为老人提供更贴切的服务。不过,前一个目标,至今也未实现。

  同时,林玉敏还为周围的人宣讲“生命教育”。她希望大家都能正视死亡,为生命画上一个圆满的句号,以使“去者善终,留者善别,能者善生”。

  在她和队友合编的《生命手册》中有一句话:“当我们有能力面对死亡时,我们便更懂得欣赏生命。”带着这个理念,林玉敏还让“生命教育”走进了校园,其中有一次甚至是在中学的课堂上。

  她又把“生命教育”推向社会。去年11月,她的团队在汉口江滩公园举行了一次“生命教育”活动。其中包括“酸甜苦辣”体验、“地震”体验和“棺材”体验等,即模拟一些逼真的场景,让体验者进入各种场景中感受。此后,这项大型生命教育活动便在武汉各高校巡回展出。

  “地震”体验者出来后,有的泪流满面,有的沉默不语,有的还如进去前一样说说笑笑。但有义工发现,有一名体验者,出来后立刻拨打了母亲的电话,对着电话大声喊道:“妈妈,我爱你。”

  “棺材”体验用的是火葬场出借的黑色纸棺材,棺材正面贴着一个大大的“奠”字。体验者躺进纸棺材后,用白布遮住全身,盖上棺盖,通过耳塞听哀乐一分钟。体验者出来后,可以在留言板上写上自己的墓志铭。

  那天,“棺材”前围观者很多,体验者有50多人。但“棺材”体验引来了不少讥讽和质疑。有批评者认为,这样的活动,不是“无聊”,就是“作秀”,有人甚至称林玉敏是在做“死亡宣教”,是在教人死亡。

  在武汉一所高校开展生命教育活动时,义工刘修明向观看的一名大学生介绍了“棺材”体验活动。他一边介绍,一边观察那名大学生的反应。他发现,那名大学生一直在翻白眼。

  “假如现场有一口棺材,你会不会躺进去?”刘修明问。“这样做有意义吗?”那名大学生反问道。

  令他们欣慰的是一些体验者事后写下的话。有人这样写道:“我很庆幸,我不曾白活。爱过、恨过、悔过、怨过……如果时间从头开始,我仍然一如既往,活着的你们,要好好珍惜现在的美丽人生。”还有人写道:“人生苦短,要珍惜眼前的每一个人,每一件事,不浪费时间,在将来我们垂垂老矣的时候可以说,我们没有白活过。”

  “临终关怀是不是来得太早了”

  无国界社工湖北慈宁服务处的办公室设在走廊的尽头,只有两间,每间10多平方米,结构一样。一间挤满了办公桌,一间活动室。办公室不分节假日,白天始终有人值守。

  林玉敏的办公桌在最深处。格子很高,坐下后,露不出头。就是在这个地方,由她带来的具有强烈香港意味的临终关怀理念,开始走进武汉。

  办公室的门上,不同时间会换上不同牌子。工作时间的牌子是“工作时间,敲门请进”,外出时就挂上“外出工作”的牌子,休息时间又换上提醒工作时间是何时的牌子。纸是粉色的,看起来很温馨。因在护养中心内,这里经常有老人过来散步,林玉敏不想让他们因她的存在感到更加害怕。

  因为直到现在,她仍被不少人认作是“死神”。

  3年即将过去,她的普通话说得已经相当流利,身体也适应了当地环境。她送走了一位又一位老人。那些了解她的人,很愿意和她接触。但是,她并不认为临终关怀的理念已经深入人心。

  3年来,她的团队日渐扩大,各地的义工队伍也在她的影响下更加专业。但她发现,临终关怀项目,始终没有达到自己理想中的“高标准”,一些人甚至对社工的职能仍不清楚。

  在香港,临终关怀的团队不仅仅有医护和社工,还有物理治疗师、药剂师等专业人员。个案有需要时,这些人就会坐下来,讨论关于病人的个案需要,为个案提供个性化服务。社工不仅充当个案和这支队伍之间的联络人,还要对个案进行心理疏导。

  香港一位80多岁的老人,患有严重糖尿病,他非常渴望能吃到一碗红豆沙。医生告诉他不能吃糖,但老人坚持要吃。老人就和社工讲,我都快上天堂了,就想吃口甜点,难道这么点愿望都不能满足吗?社工就把老人的愿望告诉老人的女儿。女儿立刻表示同意,说老人开心就好。

  为化解这个难题,社工便把老人的女儿和医生召集在一起,最后商定的结果是,老人可以定时吃上一碗少放糖的红豆沙。

  但如此个性化的服务,在武汉的工作中,林玉敏很难实现。曾有一位老人因患直肠癌,手纸用量特别多。有一次,定量分发的手纸用完了,老人就向管理人员要。但管理人员说,每个人都是那么多,他不能特殊。弄得老人很尴尬。林玉敏看到这个场景,就偷偷给老人买了手纸。

  对死亡的探讨,仍是一个禁区。

  社工黄华清曾做过一个小游戏。她用手机短信的方式,问自己的好朋友,假设她死后,大家用什么方式纪念她?

  结果,几乎所有朋友回复问她为什么会有这样的想法。还有人问她,是不是因为做临终关怀这份工作,让她心理抑郁了。有朋友不放心,还给她打来电话,看她是否还正常。她一再强调,她就是想知道答案,并追问朋友用什么方式纪念她。朋友告诉她,那就逢节日的时候,给她烧炷香吧。

  质疑林玉敏的声音一直都存在。每有质疑,她就讲一遍“捡海星”的故事。她用故事来回答质疑。

  一个人有一天在退潮的沙滩上散步,看到满沙滩都是被海浪冲上来的海星,在太阳的照晒下,奄奄一息。他的前面有一个孩子,一边走一边不断地把一只只海星捡起来,抛回海中。他问孩子:“沙滩上有成千上万只海星,你这样做有用吗?”孩子看着手中的海星说:“至少,对这一只有用。”

  林玉敏很快就要回香港工作了。无国界社工会另派人接替她的工作,这一段时间,她经常会静下来反思:“临终关怀是不是来得太早了?”

  她暂时找不到答案。

  “临终关怀”运动先锋Cicely Saunders的话就贴在办公室外墙上,十分醒目,林玉敏烂熟于心:

  你是你,你一直活到最后一刻,

  仍然是那么重要,

  你是重要的,因为我们会尽一切努力,

  帮助你安详去世,

  但也尽一切努力,会让你活到最后一刻。

 

 
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